▲ 사진제공 - 삼성서울병원

[아띠참] 선천성 복벽개열증. Haddad 증후군, 단일 심실 심기형, 러셀실버증후군.위의 나열된 생소한 단어는 희귀난치병의 이름이다.
이외에도 세상에는 정말 많은 희귀질환이 있고 심지어 치료법조차 없는 경우도 있다.
이유도 모른 채 고통을 견뎌야 하는 환아와 부모들...그 곁에서 끊임없이 치료법 연구에 매진하며, 최선의 치료를 다하는 의료진.
그러나 한 달, 일 년 안에 끝나는 싸움이 아니기에, 아가와 가족들은 금전적인 어려움에서 고통받을 수밖에 없다.
희귀난치 질환과는 거리가 멀어 보이는 운동, 격투기.
얼핏 보기에는 싸움처럼 보이지만, 격투기는 그야말로 경기 규칙대로 움직이며 승부를 겨루는 '스포츠'의 일종이다.
이런 격투기로서 희귀난치 환아들에게 도움이 되겠다고 삼성서울병원의 문을 두드린 사람들이 있다.

바로 세계 최초 자선격투 단체, 엔젤스파이팅 이다.

선수들이 무대에 오르는 순간, 환아 치료의 카운트다운이 시작된다.

▲ 사진제공 - 삼성서울병원

현역 파이터이자 감독, 방송인, 그리고 엔젤스파이팅의 총괄 본부장을 맡고 있는 육진수 선수의 이야기를 하지 않을 수 없다.
그에게 엔젤스파이팅은 더욱 특별했다.
슈퍼스타K라는 오디션 프로그램에서 목소리를 낼 수 없는 아이를 대신해 목청껏 노래를 부르며 많은 사람들의 눈물샘을 자극하며 울보파이터로 조명을 받기도 하였다.
사실 그의 둘째 아들은 기도협착증이라는 희귀질환을 앓고 있다.
계속되는 수술에도 발버둥 치고 힘들어하면서도 소리 한번 못 지르는 아들의 모습에도 아파하는 것밖에는 할 수 있는 것이 없는 아빠 육진수. 처음 아이가 아프다는 걸 알았을 때는 너무나 좌절해 도망가고 싶기도 했지만, 어느 순간 자신을 돌아보니 아들로 인해 더욱 강해진 자신의 모습을 발견했다고 한 인터뷰를 통해 밝히기도 하였다.
아픈 아이를 가진 부모의 마음을 누구보다 잘 알기에, 수술한 번 못 받고 이어지는 치료에도 현실적인 걱정으로 아이들에게 한없이 미안할 수밖에 없는 부모의 마음을 알기에.
육진수 총괄 본부장은 티켓팅부터 무대, 출연진과 도움을 주는 동료들까지 하나하나 세심하게 챙기며 엔젤스파이팅의 엄마 같은 존재로 행사를 이끌어 나가고 있다.

▲ 사진제공 - 삼성서울병원

이렇게 모인 기금은 4명의 환아의 도움으로 이어졌다.
선천성 복벽개열증을 앓고 있는 두 살의 창세, Haddad 증후군(상세불명의 염색체 이상)의 네 살 은솔이, 좌우 심방이 하나의 심실로 연결되는 복잡심기형 중 하나인 단일 심실로 태어난 세 살 세빈이, 러셀실버증후군이란 질병과 싸우는 세 살 찬영이까지.
네 명의 아이들은 제1회 대회 입장 수익으로 치료비와 생활 안정자금을 지원받았다.
물론 한 번의 지원이 희귀난치 환아를 완벽히 낫게 할 수도 엄청난 도움이 되지는 못할 것이다.
그러나 하루하루가 힘든 아이들이 한 번이라도 더 웃고, 조금 더 나은 미래를 꿈꾸며, 하루라도 더 빨리 병원 밖의 세상으로 나갈 수 있게 된 것은 분명하다고 말한다.

▲ 사진제공 - 삼성서울병원

지금 이 순간도 힘겨운 싸움을 하고 있는 환아들에게는 용기를,
엔젤스파이팅에게는 지속적인 관심을, 그리고 의료진에게는 격려와 응원을 부탁드린다고 말했다.
삼성서울병원도 최선의 지원을 위해 노력하겠다며 구홍회 교수는 전했다.

취재 /
김성섭 기자