‘월드비전과 함께하는 희귀난치아동 맞춤형 보조기기지원사업’은 희귀난치 및 장애아동들에게 보조기기를 지원하여 일상생활 활동을 보다 원활하게 할 수 있도록 앞장서고 있다.

2017년부터 올해 3차연도를 맞이한 희귀난치아동 맞춤형 보조기기 지원사업은 월드비전과 서울시동남보조기기센터가 파트너 관계를 맺고 진행하고 있다.

경제적 여건이 좋지 않거나, 기기에 대한 정보 부족 등으로 보조기기 접근 및 구매가 어려운 저소득층 희귀질환아동에게 개인별 맞춤형 보조기기를 지원하는 사업이다.

▲ 지원된 유모차형 휠체어를 아동에게 적용해주는 모습ⓒ시립서울장애인종합복지관

해당 사업은 단순히 희귀난치아동들에게 필요한 보조기기를 신청받고 전달하는 것에 그치는 것이 아니라, 서울시동남보조기기센터와 각 지역별 보조기기센터 전문가의 현장 평가를 통해 지원대상자와 보조기기를 선정한다. 보조기기의 적합성과 필요성 등 종합적인 내용을 고려하여 필요한 기기를 보호자, 치료사, 보조기기센터의 전문가와 함께 다영역 논의를 통하여 결정한다.

이뿐만 아니라 이 사업의 특성은 맞춤형 보조기기를 지원사업 한다는 것이다. 기성 제품으로 유통되고 있는 보조기기를 희귀난치아동의 상태에 따라 추가적인 개조를 통하여 최대한 아동에게 맞춤형으로 지원될 수 있도록 수행하고 있다. 또한 지원이 된 후 1년간의 사후관리를 통하여 지원된 기기를 잘 사용할 수 있도록 관리하고 있다.

올해 지원사업은 1차와 2차로 나누어 진행되었으며, 1차 32명, 2차 38명의 희귀난치아동들에게 지원되었다. 지원된 보조기기 영역으로는 자세유지영역 29명, 이동영역 26명, 학습보조영역 6명, 여가영역 4명, 기타영역 5명으로, 올해는 자세유지영역의 욕구가 가장 높게 나타났다.

강용원 서울시동남보조기기센터장은 “월드비전과 함께 3년째 희귀난치아동을 위한 보조기기지원을 통해 도움을 드리게 되어서 매우 기쁘다. 장애아동뿐만 아니라 희귀질환을 가지고 있는 아동들에게 고가의 맞춤형 보조기기 지원을 위해 앞으로도 월드비전과 파트너십을 굳건하게 하여 보조기기가 필요한 희귀난지아동들에게 지원될 수 있도록 앞장서겠다”고 말했다.

서울시동남보조기기센터와 월드비전은 지속적인 파트너십을 통해 희귀난치아동들이 보조기기를 통해 일상생활 증진 및 더 나아가 자신의 꿈을 이뤄나갈 수 있도록 최선을 다한다는 방침이다.